No es fácil definir el primer encuentro con este mundo que a veces se nos antoja desordenado y sin estructura, a la vista de quien hace una primera parada en el largo viaje por este trastorno.
Siempre te embargan cuestiones relacionadas con la providencia y el porqué de las cosas, y múltiples son las preguntas que a lo largo del tiempo y tras la observación, el entendimiento y el estudio van desgranando respuestas, pero siempre queda un momento y lugar para el asombro y la alegría cuando terminas por interpretar y entrar, aunque sea un poquito, en su mundo y sus necesidades.
Tiempo y paciencia se convierten en elementos indispensables para la comprensión de las diversas dificultades que “nuestros pequeños soles” van a ir necesitando a lo largo de su desarrollo y edad adulta.
Preocupan en estos momentos convulsos de presupuestos recortados, la disminución de las ayudas a la dependencia, los recortes sociales y la retirada de recursos educativos para la atención especializada que por derecho les pertenece a las personas con autismo. Siempre he escuchado que la madurez y la justicia social de una sociedad comienza por cómo trata en el más amplio sentido de la palabra a sus mayores (tercera edad) y a las personas con discapacidad. A nivel institucional, no vale, no es suficiente, con encender luces, iluminar edificios emblemáticos del azul de la jornada de Concienciación del Autismo, si después adelgazamos famélicamente las partidas dedicadas a los servicios sociales y educativos que estas personas con derechos necesitan para su integración inclusiva en la sociedad. Si solo encendemos luces, puede ser solo el espejismo de un día, pero no estamos contribuyendo a recuperar las oportunidades perdidas en la comprensión y entendimiento de quiénes tienen que bregar diariamente con esta realidad; no convirtamos en definición de la “Marca España” los recortes en materia educativa y muy especialmente en las necesidades educativas especiales.
Momento de recordar a investigadores y estudiosos españoles como el malogrado Ángel Riviére, Mercedes Belinchón, Juan Martos, Tamarit y tantos otros que se han hecho hueco en el panorama internacional con sus trabajos que día a día nos hacen más fácil el enfrentarnos con conocimiento al deber que tenemos de dar calidad de vida a esta población.
Hoy es un día que internet y las redes sociales se inundan con el mensaje de solidaridad hacia el autismo, los manifiestos con detenida explicación y hasta la enumeración de las problemáticas y las propuestas razonadas para dar vías de solución. Instituciones nacionales e internacionales aportan sus visiones, pero todo esto no sería una realidad sin las familias, que organizadas en asociaciones, fundaciones y todas aquellas figuras que el marco asociativo les ha permitido, se han convertido por derecho propio en auténtico “núcleo de presión”, y con un trabajo digno y profesional han visibilizado la necesidad de un cambio de paradigma, convirtiéndose en verdaderos interlocutores ante las administraciones y la sociedad.
Ellos, las familias organizadas, y los educadores especializados que los tratan son y seguirán siendo los valedores de la caída de tantos y tantos “falsos mitos” sobre el autismo; uno de ellos, el uso peyorativo y nada ajustado (cada vez menos) por los medios de comunicación del termino autismo.
Preocupa, y mucho, el aumento de la incidencia o prevalencia del autismo o trastorno generalizado del desarrollo (TGD) que han aumentado de una forma alarmante, y lo peor de todo, sin que hayan estudios concluyentes de este aumento exponencial. Datos estadísticos existen y diversas explicaciones de estudiosos de autorizada trayectoria; no voy a entrar en ese análisis, lo dejo en manos del que lee, si desea adentrarse en esta diversa y cambiante circunstancia.
Ya para ir concluyendo, te animo a mostrar tu apoyo en este día con las muy diversas maneras que los colectivos de familiares y afectados han querido visibilizar este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo; pon globos en tu ventana, hazte un selfie azul, usa ropa azul o también asiste en la noche al encendido de edificios emblemáticos, pero lo importante es ser sensibles, tolerantes, con una actitud positiva hacia el autismo y la diversidad durante los 365 días del año, porque como dice el refranero “un solo grano no hace granero, pero ayuda al compañero” y cuando somos muchos los que plantamos la semilla al final se convierte en el jardín que todos-as queremos. Otro mundo es posible.
* Juan Jiménez Alemán es Secretario de Turcón Ecologistas en Acción y Educador de Personas con Diversidad Funcional
