Un proyecto pionero en España: «Patient Advocacy», incorpora al paciente en la investigación oncológica

En la calle Mayor de Triana se desarrolló una dinámica con los transeúntes en la que se les planteó la pregunta: “¿Qué es la investigación para ti?”. Las respuestas dieron forma a un mural lleno de mensajes que definieron la investigación como Vida, Supervivencia, Esperanza, Vivir, Calidad de Vida, Tratamientos, Más Oportunidades… En conjunto, un mosaico de significados que subrayan el valor esencial de la investigación para lograr una mayor supervivencia.

En el acto participó la Dra. Marta Lloret, presidenta del Comité Técnico de la Asociación, quien destacó la importancia de invertir en investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos, sin olvidar el papel fundamental de la prevención. Además, informó de que las ayudas concedidas por la Asociación en la provincia de Las Palmas alcanzan un total de 400.000 € en 2024.

También intervino el investigador Silvio Galeano, especialista en Anatomía Patológica del Hospital Insular de Gran Canaria, que este año ha recibido una Ayuda Clínico Formación de la Asociación. Su trabajo se centra en analizar distintos tipos de tumores en función de sus características genéticas, identificar alteraciones y perfilar genéticamente los tumores con el fin de obtener diagnósticos más precisos y tratamientos más personalizados. Al reflexionar sobre el significado de la investigación, señaló: “Investigar en cáncer se traduce en sumar vida, más tiempo, más calidad de vida”, resaltando la necesidad de poner la ciencia al servicio de los pacientes.

Asimismo, la paciente oncológica Isabel Perera, beneficiaria de la Asociación, compartió su testimonio, subrayando la relevancia de la investigación para quienes conviven con la enfermedad y destacando la labor que la organización desarrolla en apoyo a los pacientes.

En la provincia de Las Palmas de Gran Canaria, en 2024 se registraron 6.431 nuevos diagnósticos de cáncer, según estimaciones del Observatorio Contra el Cáncer. Ese mismo año, la sede de Las Palmas de la Asociación destinó 400.000 € a la investigación y actualmente respalda 5 proyectos en la región.

Centrar la investigación oncológica en el paciente de cáncer significa también incorporar su voz a los procesos de selección y seguimiento de proyectos de investigación en cáncer para que los investigadores cuenten con sus opiniones y recomendaciones. Con esta idea nace ‘Patient Advocacy’, un programa pionero en España, impulsado por la Asociación Española Contra el Cáncer desde hace ya 5 años, que tiene como objetivo incorporar la voz de los pacientes en la investigación oncológica.

La iniciativa, presentada en el marco del Día Mundial de la Investigación en Cáncer -World Cancer Research Day, WCRD, en inglés-, que se celebra cada 24 de septiembre, busca ofrecer una visión más real y cercana de las necesidades clínicas de los pacientes. Además, refuerza su papel como actores clave en la toma de decisiones dentro de la investigación y promueve la idea de que los pacientes pueden crear soluciones médicas adaptadas a sus necesidades.

La investigación con enfoque centrado en el paciente tiene un impacto directo en la salud pública, ya que influye en el diseño de tratamientos, políticas sanitarias y estrategias de prevención y responde a una tendencia global hacia una investigación médica más inclusiva y colaborativa.

Solo avanzando hacia una investigación centrada en el paciente se podrá alcanzar el objetivo de superar el 70% de supervivencia en 2030 y generar un impacto real en la calidad de vida de las personas.

Actualmente, el programa cuenta con más de 30 pacientes procedentes de 10 provincias españolas. En concreto, participan activamente en seis convocatorias de ayudas, entre las que se encuentran las Ayudas ATTRACT, destinadas a fomentar las redes internacionales de desarrollo de fármacos contra cánceres poco frecuentes, y las Ayudas Cátedras AECC, enfocadas en avanzar en la humanización del cáncer.

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